Hårete mål om 0 dødsfall

Gratulerer med tuberkulosedagen! Jeg ble skikkelig glad av å lese at den sør-afrikanske regjeringen har slått på stortromma og lagd seg hårete mål: ingen nye hiv-infeksjoner om 20 år! For å nå det målet, må nødvendigvis alle som trenger det få medisiner - og det har de heldigvis tatt med i beregninga: et annet hårete mål er null dødsfall som kan forebygges. Hurra, sier jeg!

Det er kanskje fordi jeg har vært borte så lenge, og glemmer å være skeptisk til tomme ord, men blir superglad for hvert minste tegn til positiv forandring... Men uansett - la meg være glad!

Tuberkulose og HIV/AIDS går hånd i hånd. Jeg har mistet kjære som hadde begge virusene, og det ene kan ikke overvinnes om man overser det andre. Derfor blir jeg glad over hårete HIV/AIDS-mål på tuberkulosedagen.

Med tilgjengelig medisin vil flere overleve, og etter hvert som flere overlever, vil noe av stigmaet forsvinne - og da vil enda flere tore å teste seg og å begynne behandling. En gutt jeg kjente visste at han hadde hiv og at han var så dårlig at han måtte begynne på medisiner. Han var også så heldig å få tilbud om medisiner - gratis. Men han var så flau at han avslo. Noen måneder senere var han bare skinn og bein, og kjempet for hvert åndetak. Vi prøvde å skaffe medisiner til ham, uten å lykkes (fordi han var så dårlig at overlevelsessjansene hans var så små at han ikke ble prioritert) - og han døde etter noen uker.

Flere må få medisiner - slik at andre får mot til å gjøre det de kan for å overleve og leve! HIV er kontrollerbart og ikke noe man trenger å dø av. Tuberkulose kan kureres helt. Det er faktum for oss som bor i en velstående del av verden. Det er faktum for velstående individer i fattige deler av verden. Kanskje kan det bli faktum også for fattige personer i fattige deler av verden?

7 pommes frites-biter og bugnende kjøkkenhage

Jeg skrev om tilgangen til behandling for HIV/AIDS, og fortsetter der jeg slapp tråden. Internasjonale patentregler og farmasøytisk økonomisk vinning er kapitler for seg og jeg skal ikke skrive mye om det nå, annet enn at det er store internasjonale økonomiske interesser som har mye innflytelse på tilgang til behandling, og som dermed har en del blod på hendene.

 

 

Men i tillegg er kosthold en utfordring. Jeg har kritisert tidligere president og tidligere helseminister i SA mye for fokuset på sitroner og hvitløk i stedet for medisiner, og jeg tar ikke tilbake kritikken, men nok mat og riktig mat er utfordringer som vi i Norge knapt kan forestille oss.

Bestevenninna til ”Dør aldri” døde i fjor. Etter knallhard slåssing mot helsebyråkratiet (blant annet fordi hun var hjemløs og ikke hadde en adresse), fikk hun medisiner. Men medisinene er sterke og hun skal egentlig ta dem sammen med et måltid – to ganger om dagen. Og hva gjør du da, når du ikke spiser to ganger om dagen? Og gjelder 7 pommes frites-biter plukka fra en søppelkasse som et måltid?

Tilgang på behandling, og dermed overlevelse, har fryktelig mye med fattigdom å gjøre. Det gjelder statlig fattigdom – statens evne til å kjøpe medinser, og personlig fattigdom – personens evne til å spise mat, for eksempel. Jentene som bor på gata er et ekstremt eksempel. Matrester plukka fra søppelkasser er ett eksempel på matkilde for dem. Et helt annet eksempel er MacDonalds-burgere kjøpt til dem av menn som kjøper sex. Ingen av delene er ideelle med tanke på et balansert og næringsrikt kosthold.

Mye mer typisk er ”hjemmefattigdom”, og den kan også være ekstrem. Arbeidsledigheten er på over 40%. Det finnes ingen dagpenger. Heller ikke sosialhjelp. Har du ikke inntekt, har du ikke inntekt, punktum. Jeg skjønner fortsatt ikke hvordan noen overlever.

Jeg ble med to brødre og besøkte mammaen deres ene dagen, og hun hadde flytta til et hus fra staten (et av løftene fra overgangen fra apartheid var hus til alle, og myndighetene jobber fortsatt hardt for å oppfylle det), med en jordlapp rundt. Hun var som en storbonde! Det grodde matvekster overalt. Spinat, tomat og hva det nå var alt sammen. Hun har opplevd og overlevd perioder med sult fordi hun ikke har jobb, og var kjempegira over muligheten til å kunne dyrke mat selv. Selv uten inntekt, vil hun ha noe å spise – til og med noe næringsrikt.

"Dør aldri": ei jente som overlever

I dag, 5. juni, er det 30 siden det første tilfellet av AIDS ble rapportert. Mye har skjedd siden den gang, og HIV er ikke lenger en dødsdom. Det er en virkelighet som til og med har nådd gata i Durban, og ei av jentene viste meg en nylig oppfølgingstest som viste at hun fortsatt må vente litt før hun kan begynne med behandling. Hun tar slike oppfølgingstester regelmessig, og holder kontakten med noen slektninger hjemme, for hun vet at hun må ha en hjemadresse for å få medisiner, og det er ikke bare bare for folk som lever på gata.

Hun har sett flere venner og uvenner på gata dø, og jeg er vanvittig imponert over henne – at hun ikke gir opp, blir apatisk eller fatalistisk, men tar noen ansvarlige grep (slik som oppfølgingstester og kontakt med hjemmet). Hun har tydeligvis ingen planer om å dø, og heller ingen illusjoner om at hun bare kan ”ønske” seg helse eller liv. Hun er faktisk handlekraftig når det gjelder. Det er ikke uten grunn at kallenavnet hennes er ”Dør aldri”!

Hun har overlevd mye allerede. Jeg klarer ikke engang å telle alle arrene hennes, og har mista oversikten over alle forskjellige materialer som har blitt brukt som våpen på henne. Men hun er ”Dør aldri”.

Men tilbake til HIV: Francoise Barré-Sinoussi, som sammen med Luc Montagnier fikk Nobelprisen i medisin for oppdagelsen av HIV-viruset, skriver at AIDS ikke lenger er den dødsdommen det var, men at den langsiktige tilgangen til behandling på steder med fattigdom er ekstremt usikker. Sør-Afrika er ikke blant de fattigste landene, men har vært veldig treg når det gjelder behandling. Heldigvis er ting på bedringens vei, slik at selv ”Dør aldri” som lever fra hånd til munn på gata vet at å ha HIV ikke betyr at hun må dø snart. 

Menneskeliv!

Det føles ut som om det er lenge siden jeg har skrevet... Når jeg sjekker datoen, ser jeg at det ikke er tilfellet, men det har skjedd så mye at jeg kunne ha skrevet en fem-seks småhistorier allerede. De fleste er riktignok litt for triste, skumle eller irriterende til at de egner seg for bloggen, men jeg har to gladnyheter som jeg ikke kan tie stille om:

Myndighetene her i Sør-Afrika har fått i havn en ny avtale om ARV-medisiner (som er AIDS-medisiner) og det til HALV PRIS i forhold til tidligere avtale! Jeg hoppa i sofaen da jeg så på nyhetene og hørte helseministeren si at det betyr at regjeringa nå kan skaffe livreddende medisiner til dobbelt så mange som nå! Det er så fantastisk at jeg nesten blir ordløs.

Det dør ca 1000 mennesker hver eneste dag av AIDS her i landet, og det er helt hårreisende med tanke på at det egentlig er kontrollerbart og at det burde dø null mennesker av AIDS per dag hvis bare alle som trenger det kan få medisinene som trengs.

Fantastico!

Den andre gladnyheten er at malaria er på kraftig tilbakegang, og at malariadødsfall kan være historie allerede i 2015. Det er jo også så fantastisk at det nesten ikke er til å tro. Myggnetting med insektsmidler er en liten tue som kan velte stort lass!

Malarianyheten er kanskje størst, sånn i forhold til antall menneskeliv, men jeg må innrømme at det er ARV-nyheten som gjør meg mest hoppende glad. Rett og slett fordi de angår meg og mine mest. Noen av de litt for triste historiene jeg refererte til i første linje handler nemlig om folk som har dødd i det siste. Og det er ikke av malaria, for det finnes ikke i Durban. Det er utrolig vondt å se håpet svinne hen, og så, litt etterpå, livet. Mer om det senere, kanskje.

Akkurat nå: hoppende glad for nytt håp og mye mer liv for millioner av mennesker!

PS: Se WHO for mer om framgangen i kampen mot malariadødsfall.

Leve lenge og vel

I anledning Verdens AIDS-dag (som var i går, men jeg fikk det ikke med meg før enn nå i morges - ups! hvem skulle tro at jeg jobber med HIV-relaterte ting så å si hver dag?) kan jeg fortelle en gladnyhet:

Ei av jentene har starta behandling nå!

Og hun er fortsatt sunn og sterk og fyldig, så det betyr et langt liv foran henne. (I motsetning til gutten jeg skrev om for halvannen måned siden som døde fordi han var aaaalt for syk innen han tok mot til seg og testa seg og starta prosessen for å få behandling.)

Et par tabletter om dagen er alt som skal til for å kontrollere viruset og leve lenge og lykkelig.

Men for å få disse tablettene må man ha tilgang til helsetjenester og man må ha personnummer. Dessuten må man ha et sted å oppbevare tablettene. Og en viss peiling på tid, pluss litt rutine på dagen sin, for tablettene må tas på cirka samme klokkeslett hver dag.

Og det er ikke bare bare for hjemløse ungdommer på gata.

Men jeg har stor tro og mye håp for denne jenta - hun er nemlig ei av dem som har flytta fra gata og innomhus dette semesteret. Det betyr at hun sover om natta og er våken om dagen og vet sånn cirka hvor mye klokka er og kan ta tablettene til faste tider - i motsetning til på gata der man gjerne sover og er våken i korte, ujevne intervaller gjennom hele døgnet og ikke vet tida med mindre man ser sola. Det betyr at hun kan oppbevare tablettene sine på et fast sted, uten at noen "venner" stjeler dem for å røyke dem (medisiner blandes med marihuana m.m. til et dop som kalles wunga), og uten at politet kommer og konfiskerer dem (ungdommene på gata pleier å oppbevare eiendelene sine under kumlokk, men politiet kommer med jevne mellomrom og tar alt - jeg vet om andre som har mista tuberkulosemedisiner på den måten).

For denne jenta betyr det å ha flytta fra gata også at hun har fått tro på en annerledes og bedre framtid for seg selv. Hun er motivert til å leve lenge og godt. Det er vel det som utgjør den største forskjellen, og gir størst grunn til håp.

Valg i Sør-Afrika i dag

Nå er sannhetens time nær, og folk går mann og kvinne ut av huse for å stemme i dag. Det har vært mye rabalder, men nå er det rolig og jeg er ikke bekymret for vold eller opptøyer.

Rabalderet har stort sett dreid seg om Zuma og om han skal rettsforfølges for korrupsjonsanklagene eller ikke, og det bråket gav seg mens jeg var borte på påskeferie - da bestemte nemlig Durban High Court at anklagene skulle henlegges. Det var visstnok kaos i gatene her i Durban da, med mange av hovedgatene avstengt.

Ingen av opposisjonspartiene er store nok til å true ANC, så det er ingen spenning - og derfor heller ingen grunn til opptøyer - rundt hvem som blir vinneren av valget og hvem som danner regjering. Og nå når ANCs presidentkandidat Jacob Zuma ikke står overfor rettssak og fengsel, er det heller ingen spenning rundt hvem som blir president.

Han er likevel en omstridt person, og etter min mening ingen god lederkandidat for landet. I forbindelse med voldtektssaken mot ham tidligere, uttalte han at han, etter å ha hatt ubeskyttet sex med en kvinne han visste var hiv-positiv, tok en dusj for å beskytte seg. En dusj kan ikke gjøre verken fra eller til for hiv-smitte, og det er temmelig uheldig at en offentlig lederfigur som Zuma går ut med slik villedende informasjon - i et land med en av verdens høyeste antall hiv-smittede.

Men den tidligere presidenten Mbeki var enda verre. Han sa at medisiner er farlig og at folk må spise rødbeter i stedet.

Så ANCs heroiske lederskapstid er forbi. Chief Albert Luthuli fikk Nobels fredspris en gang på 1960-tallet, og Nelson Mandela er jo kjent for alle. Det skal nok mye til å fylle skoene til frigjøringshelter, og det skal helt andre egenskaper til å lede et demokratisk land enn å lede en motstandsbevegelse. Men det er trist å se hvor landet er på vei, og hvis det virkelig er slik at en (tidligere) så rik motstandsbevegelse ikke har bedre lederkandidater - med integritet, med evne til å samle, gi håp og inspirere til innsats for å bygge landet - da er jeg på nippet til å kalle det tragisk.

1000 hver dag

Jeg skrev tidligere da jeg kommenterte Mbekis avgang at 200 mennesker dør av AIDS-relatert sykdom her i landet hver dag, men det er en underdrivelse. Det riktige tallet er over 1.000!

Heldigvis har vi fått en ny helseminister nå, Barbara Hogan, og hun ser ut til å vaere et grepa kvinnfolk. Hun har nylig holdt en veldig lovende tale og har de mest grunnleggende holdningene på plass: Hun anerkjenner at HIV forårsaker AIDS (noe den tidligere presidenten og den tidligere helseministeren sådde tvil om). Hun innrømmet hvor alvorlig situasjonen er, og gav sin fulle støtte til medisinsk forskning og kampen for tilgang til medisiner for alle.

Det er jo egentlig det minste man kan forlange av en helseminister. Bare forestill deg at vi har en sykdom i Norge som dreper mer enn 1000 mennesker hver dag - og Jens Stoltenberg og Bjarne Håkon Hanssen sier at medisinene er giftige og at det er bedre å spise gulrøtter. Det ville jo ikke skjedd...

Men det nytter ikke å gråte over spilt melk, og det er i det minste bra at vi har fått en bra helseminister NÅ. Bedre sent enn aldri :-)

Om å leve

Jeg driver og leser om å leve i siste fase av AIDS og det å stå overfor døden for tida. Det er ikke triste, deprimerende bøker om tap og slutt, men fascinerende beretninger om lærdom, visdom og rikdom. Det står nesten ærefrykt av det noen mennesker klarer å takle - og ikke bare takle, men lære om seg selv, hverandre, verden og livet - og ikke bare lære, men vokse, gi, leve.

Usikkerhet, en forferdelig skremmende diagnose, smerter, stigma fra omverden, bli forlatt av venner, kanskje også familie, og ikke minst slutten på livet slik vi kjenner det.

Og likevel er det dyp visdom, dyp kjaerlighet, dyp glede, sann livskvalitet som kjennetegner så mye av det de forteller. Og nesten alle sier at de ikke vært foruten den delen av livet. Det blir veldig klisjeaktig når jeg skriver om det, men jeg kan ikke skanne hver artikkel og hver bok og legge ut her - dessverre.

I fjor på denne tida følte jeg at døden var veldig nær. Jeg husker jeg følte at døden fulgte meg på venstre side, ca en halvmeter bak meg. Det var overveldende å komme så nær døden som jeg gjorde på Dream Centre (sjukehus for mennesker med aids). Snakke med døende jenter, gutter, damer og menn. Se smertene og kampen for å leve, men også verdigheten og livskraften mange av dem hadde.

Det var også et sjokk aa komme til Sor-Afrika, der alle klassekameratene mine hadde sett væpna ran, og det kommer nesten ukentlige meldinger om studenter som er blitt drept. Jeg hadde aldri vært i en situasjon hvor jeg følte at min egen sikkerhet og mitt eget liv var såpass skjørt.

Så selv om jeg en stund tenkte å holde bursdagen min hemmelig, fordi jeg syntes det var fælt å bli så gammel, endte jeg opp med en storslagen feiring - av å være i live. For første gang i mitt liv var det ingen selvfolge, og jeg var så glad og takknemlig for den velsignelsen det er å leve.

Naa er det en ny bursdag, og jeg har blitt enda gamlere - og jeg er igjen berørt av mysteriet "aa leve". Det blir ikke like mye brask og bram-feiring i aar som i fjor, men jeg er fortsatt - eller igjen - glad for at jeg lever.

La meg avslutte med et sitat fra en av beretningene om aa leve:
"If I have never seriously thought about my inner being, if I have lived always on the surface of things with no attention to the values that sustain our individual or common life, if I have made no effort to understand myself and the pattern of my reactions to people, if I have avoided any insight into the reasons for my behaviour and my misbehaviour, if I have lived so superficially that I have always been running, running, running away from the harsh problems and realities of primal suffering and social injustice, then I shall know what a fearful thing it is to fall into the hands of the Living God, because I will have nothing to bring him except a thin veil of confused images signifying nothing but wasted opportunities."

Hentet fra Kubler-Ross: "AIDS The Ultimate Challenge"

Historien til en ung mor:

"Jeg ønsker å fortelle deg hvordan babyen min faktisk døde. Vi var alene i rommet på sykehuset, hun og meg, og jeg vugget henne i armene mine. De siste 24 timene hadde hun kun fått morfin intravenøst, pluss en oksygenmaske som hjalp henne med å puste, og alle visste at hun kunne dø når som helst. Men G. fortsatte å klamre seg fast til livet, på overtid. Det var en lidelse for meg å se hvordan hun kjempet og strevde for hvert pustedrag. Så tok jeg henne i armene mine, og sa til henne at vi ville sitte slik sammen inntil hun kunne la gå. Det gikk omtrent en halvtime, og så kunne jeg endelig føle viljen hennes forlate henne, føle at noe inni henne sluttet å kjempe. Fem minutter senere tok hun sitt siste åndedrag... Jeg så sjelen hennes forlate henne, flyte mot vinduet på andre siden av rommet, og jeg visste at datteren min var fri - endelig fri fra smerten og lidelsen hun hadde utholdt.

Jeg vet ikke hvorfor vi har lært at døden er slik en forferdelig og skremmende ting. Den septemberkvelden, da G. døde, var det den naturligste og, på en underlig måte, en beroligende prosess. Det virket som om når jeg sluttet å stå imot, men overga meg til den naturlige tingenes gang, kunne hun gjøre det samme. Og å sitte der, snakke til henne, fortelle henne at hun kunne la gå og at det ikke var noe mer hun skulle holde fast ved - jeg følte det som om jeg hjalp henne til å frigjøre seg fra det livet hun i løpet av sine 9 korte måneder hadde blitt så knyttet til. Det var en utrolig åpenbaring - etter å ha gått igjennom den overveldende opplevelsen av fødsel og nytt liv, hjelpe henne kjempe for aa bli født, og så senere hjelpe henne kjempe for å dø."

*G. døde av AIDS, ni måneder ung.